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Mon bébé est atteint d'un cancer

Bonjour à toutes, Je ne me suis pas connectée sur le forum depuis le mois de juillet, je compte d'ailleurs me désinscrire. Je vous écris cette confession pour témoigner et pour peut-être aider d'autres enfants qui sont dans le même cas que nous. Je vous écris aussi car nous avons mon mari et moi été pris pour des nouveaux parents trop inquiets et angoissés par le "système médical". enfin je ne vous écris pas pour avoir un quelconque soutien (ne vous sentez pas obligé de me répondre) car malheureusement personne à l'heure actuelle ne peut m'aider ou me comprendre, à part bien-sûr les parents qui vivent une chose aussi horrible que nous. Mon fils de huit mois est atteint d'un rétinoblastome, c'est une maladie orpheline, un cancer de la rétine. Il a subi il y a un mois une ablation de l'oeil car la tumeur était trop importante pour être soignée. Nous sommes suivi à l'institut curie pendant au moins cinq jours tous les mois. Avant de découvrir la maladie mon mari et moi-même avions remarqué qu'il y avait un pb, mais aucun médecin ne nous prenait au sérieux, jusqu'a ce que je fasse du forcing auprès d'un nouveau médecin. Cette maladie est spécifique aux enfants, les signes précursseurs sont un léger strabisme et une pastille blanche qui se voit suivant la lumière ou avec les photos flash. Pour information le système oculaire d'un nourrisson est définitif dès les premières semaines de vie, les médecins qui vous disent que tous les bb louchent sont incompétents, c'est une hérésie (c'est d'ailleurs noté dans les nouveaux carnet de santé). Si vous avez le moindre doute aller aux urgences attendez peut être 3h mais au moins vous serez sure qu'un ophtalmo examine votre enfant. Cette maladie apparait chez l'enfant de 0 à 5ans. Elle est soit génétique (la plupart des parents ne sont pas au courant qu'ils portent le gène) ou c'est simplement un cancer qui est apparut pour on ne sait quelle raison.voici un lien http://www.retinostop.org/ merci de faire passer pr sauvé nos enfant

Par anonyme | Confession créée le vendredi 11 novembre 2011 à 23:23

Thématiques : santé , bébé

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Les commentaires

je suis très touchée par ce que j'ai lu, vous avez énormément de courage pour ce que vous traverser.
bon courage a vous en espérant que le petit bout va mieux.

Par Anonyme

je suis toucher par ton témoignage et rien quand te lisant on sans la colère dans t ai mots. ma fille a une maladie des intestin mais qui et opérable je c est que ce n'ai pas la même chose mais je c est l 19angoisse que tu éprouve je te donne tou mon soutien et mon courage.

Par Anonyme

Je comprend que tu sois en colère, c'est vrai qu'il faut voir souvent plusieurs médecins pour avoir plusieurs avis , mais "il n'y a pas de médecins de Merde" il y en a qui sont plus spécialisés dans certaines pathologies que d'autres. Mais j'écris surtout pour te dire que ta souffrance est tel que chaque mots que nous pourrons écrire , pourra certainement te soulager ne serais ce que un instant , mais a tout ces petits instants , dit toi que notre amour , que ton amour que tu donneras a ton enfant , que ton soutient et tes sourires que tu lui feras , l'aideront a traverser ce chemin difficile . Tu es sa force , toi sa mère qui ressent ses douleurs et pleurs de ses larmes . Je te dis courage et je te dis , surtout n'oublie pas que la force tu peux la trouver tout au fond de toi et que ta famille est la plus belle force que tu puisses avoir. Je te donne tout mon amour et toutes ma douleur pour t'aider et vous aider a surmonter tout vos maux. Amicalement, une femme et un mère

Par Anonyme

Tu as raison! On ne peux pas taider ni te comprendre...neamoins il ya la compassion...bon courage a toi et des gros bisous a ce petit bebe!!

Par Anonyme

bonne continuation, gros un gros bisous a ce bébé courageux et pleins de force!

Par Anonyme

courage ma belle

Par Anonyme

bon ya de lespoir alors cest super je te souhaite de tout coeur que tout s'arrange

Par Anonyme

slt à toutes merci pour vos messages. N'hésitez pas à parler de cette maladie autour de vous car plus on en parlera plus les medecins seront au courant et réagiront rapidement. Aujourd'hui mon fils va mieux il est juste perturbé par les examens mais son oeil est bien cicatriser et on lui posera une prothèse provisoire le 9/12. Il a une force indescriptible, il nous porte et nous permet d'avancer. A huit mois mon fils m'a tout appris de la vie de part son courage et son combat, il est incroyable. Nous espérons que ce n'est pas un rétinoblastome génétique car ça serait beaucoup plus grave, il aurait de très forte "chance" qu'il développe des cancer ailleurs notamment dans l'autre oeil, au cerveau, aux poumons... Mais les médecins sont confiants ils pensent que c'est un retino unilatéral, nous fesont les tests génétiques fin décembre mais nous n'auront pas les résultats avant mai ou juin. merci à vous je vous tiendrais au courant si je peux.

Par Anonyme

Jespere que ca va aller pour on ptit bout, qu'ont dit les medecins? y a til un traitement qui va marcher?

Par Anonyme

Courage baisse pas les bras.
Tu auras le sourire dans quelques temps.

Par Anonyme

bon courage à vous 3, j'espers que malgres tout ton petit "va bien" ? sa me fait de la peine pour lui

Par Anonyme

Je suis peinée de lire tes mots... Tu dois souffrir terriblement de la situation... Si tu as besoin de parler,nous sommes là. Tu vas vraiment te désinscrire ? Courage. Prends soin de ton bébé.

Par Anonyme

ouf tu me donnes des frissons, toutes mes pensées et toutes mes forces pour cette dure épreuves, c clair que les doc ne sont pas des saints je sais tout...merci pour l'info

Par Anonyme